Diario de un Linfedema (4) - LA RECUPERACIÓN

Bueno, ya estoy en casa, y me encuentro lo suficientemente bien recuperada como para dedicarme por fin a explicar el proceso de la operación, la estancia en el hospital, y mi regreso a casa.
Va a ser un poquito largo, pero no sé cómo resumir más estos últimos 10 días, que pueden resultar ser los días que van a marcar un nuevo cambio de rumbo en mi vida.
Bueno, me ingresaron el Jueves 16 de Abril por la noche, para poder empezar pronto por la mañana con la operación. Me instalé cómodamente, me tomé una pastillita para dormir y no pensar.... y así amaneció un nuevo día.
Me bajaron a quirófano por la mañana, vino primero el doctor Masià a la habitación, hizo fotos de las piernas, tomó medidas, pintó y marcó lo que quiso... y hala, a bajarme a quirófano. Fueron al final 9 horas de operación, y 12 horas totales de quirófano, un suspiro de tiempo para mí, muchas horas de trabajo para el equipo, y un tiempo infinitamente largo para mi familia. Pero al final me subieron a la habitación, y todo eran buenas noticias.
La prioridad del doctor era realizar la microtransferencia quirúrgica ganglionar. Sacaron una serie de ganglios de la zona abdominal derecha (sana) , y se han implantado en la zona abdominal-pélvica izquierda (donde no tenía ganglios), por lo visto fué algo muy complicado, porque el gran peligro que esperaba el doctor era no encontrar vasos "vivos" aprovechables en la zona para conectar con los nuevos ganglios. Tuvo suerte, casi toda la zona la tenía quemada por la radioterapia, con ausencia de vasos linfáticos, pero logró encontrar no un vaso, sino "Un buen vaso" dicho con sus propias palabras, donde implantar los ganglios, y es eso lo que realmente le hace estar muy contento con el resultado de la operación. Me comentó que eses es el mayor peligro que tenía que, de hecho, mi tipo de operación es muy complicada, y de hecho, la que tiene menos resultados positivos por esta razón, pero el hecho de encontrar un gran vaso linfático es el mejor caso posible que se puede encontrar.
Pues por lo visto, eso le llevó unas 5 o 6 horas de trabajo, y, total, ya puestos, como había ido "rápido" según él, decidió aprovechar la misma operación para realizar la técnica de anastomosis linfático-venosa de Koshima. En este caso, las cosas ya no fueron tan bien, me pusieron un contraste que marcó las venas de color verde reluciente (aún tengo parte del pie de color verde todavía, jejejeje), y con un escáner especial para ver vasos linfáticos se puso manos a la obra.
El problema fué que hizo un primer intento, haciendo un cortecito de unos 3 o 4 cm. encontró una buena vena superficial, pero un vaso linfático muy débil y fino, que no le servía.
Decidió entonces probar en otra zona de la pierna, hizo otra incisión, y esta vez encontró un buen vaso linfático, pero la vena superficial más cercana estaba demasiado lejos como para realizar la anastomosis. Resultado, que con estos dos intentos yo ya llevaba 9 horas en la mesa de quirófano, y, más tiempo en esa situación podía ser contraproducente para mí. Con lo cual, decidieron dejarlo ya, reanimarme y despertarme.

Y así pasó el día, la verdad es que ese Viernes para mí no existe en mi vida, entre las 12 horas de quirófano, y la sedación posterior y control en la habitación.... pasé del Jueves al Sábado en un suspiro.
Mis primeras impresiones fueron el Sábado, estaba bien, muy cansada, pero sin dolor. De hecho, tenía como 3 o 4 goteros funcionando al mismo tiempo, sonda urinaria, y 3 drenajes (2 en la zona del injerto, y 1 donde sacaron los ganglios). En estado de duermevela pasé el Sábado por la mañana, pero por la tarde me fuí espabilando mucho. De hecho, tanto, que cuando el doctor me vino a visitar por la tarde, decidió que al día siguiente me quitaran la sonda, me empezaran a sentar un ratito, y que diera unos pasos alrededor de la cama....
Bueno, eso fué la teoría, jejejeje, porque en la práctica, el Domingo por la mañana, me quitaron la sonda, me sentaron, avisándome queaguantaría menos de 5 minutos, pero que era normal.... vale, pues aguanté sentada 20 minutos, ¡hala!. Al cabo de un par de horas quise ir al lavabo y me empeñé en ir andando al baño, pues al final, entre el día y la noche ¡hice más de 11 visitas al baño!, ¡y eso que el doctor dijo que sólo diera unos pasitos alrededor de la cama!...
Así, el Domingo sobre las 10 e la noche, cuando vino el doctor, me vió tan bien, que me dejó que al dia siguiente ya empezara a pasear por el pasillo de la clínica.
A partir de aquí, el Lunes me quitaron el primer drenaje, el Martes el segundo, y el Jueves por la mañana, el tercero y ¡a casa!.
A estas alturas de mi evolución, me levanto y me acuesto sola, como sentada en la mesa, paseo de tanto en tanto por el balcón. (hoy llevo ya unos 300 m andados (que no es poco).
¿el tratamiento? Aparte de medicación, pero medicación sencilla, vamos, me dan hierro, ácido fólico, vitamina C, preparado de antioxidantes, y aspirina de 100 (para evitar la coagulación, y evitarme pinchar heparina), y antibiótico de forma profiláctica. Nada especial, desde luego.
Desde el tercer día de la operación, en cuanto me quitaron el primer drenaje, me comenzaron a vendar la pierna con el sistema de vendaje multicapa (el normal de linfedema), y este vendaje lo tendré que hacer los próximos dos o tres meses, luego me harán una media de preso terapia para que me apañe mejor yo sola.
Y ya está, no hay dolor, sólo las pequeñas molestias de los puntos cuando comienzan a tirar, pero nada más.
Tengo la pierna más blanda, mucho más blanda, de hecho, y en cuanto a la diferencia de medidas.... el día de la operación, que me midieron ambas piernas, tenía unas diferencias:

Tobillo: 3.5 cm
Pantorrilla: 6 cm
Rodilla: 4 cm
Muslo: 9 cm

Hoy hemos medido en casa las piernas.... ¡Y la única diferencia es en la parte alta del muslo, con 8 cm. de diferencia!. SOLO EL MUSLO, el resto está idéntico en medidas. Para mí es algo increíble.
Ya sé que llevo el vendaje multicapa, y eso ayuda mucho a desinflamar, que tengo que esperar a que pase el tiempo para ver si estas diferencias (o ausencia de ellas) se mantienen en el tiempo, pero por ahora sólo puedo hablar de lo feliz que soy viendo cómo respondo de forma tan positiva.
La semana que viene tengo nueva visita con el doctor, supongo que empezará a quitarme puntos, ya contaré qué tal continúa todo.

..... Seguiré con la Recuperación......

Diario de un linfedema (4)


¡Ya tengo fecha para lo operación!
Bien, entro en una nueva fase del diario, quiero compartir todo el proceso de la operación, las pruebas, el preoperatorio, la operación, y el post, por supuesto, con sus resultados, sean buenos, malos, regulares...

Ayer mismo fuí a visitarme con el doctor en su consulta privada. Es cierto, me faltan los papeles oficiales del hospital de Sant Pau sobre la lista de espera pero, tal y como me había adelantado una persona que se acaba de operar con él, eso de que este Enero o Febrero me iban a operar ha resulado completamente falso.
Sanidad ha puesto tantos recortes en general a cualquier tratamiento médico, y en particular a la unidad de linfedema, que por ahora la lista de espera ha pasado a ser de dos a tres años (¡...!), por lo visto, para que el doctor Masià te pueda operar rápido en Sant Pau sólo hay una forma: que todo el proceso de la enfermedad lo hayas pasado en dicho hospital. Es decir, en caso de cáncer de mama, la operación, quimio, radio, reconstrucción, etc. deben haberse realizado en el hospital, así, la operación de linfedema si apareciera, se hace de forma rápida, incluso coincidiendo con la reconstrucción.
En el caso de pacientes derivados de otros centros... se irán colando en medio de los casos propios del hospital. Así y todo, tendrán prefencia los derivados de hospitales del CATSALUT, vamos, los de la misma provincia o comunidad, antes que los de otras comunidades. ¿por qué?, porque por lo visto si se trata aquí a una persona que venga de Toledo, por ejemplo, los gastos corren a cargo primero del presupuesto del hospital, que luego pasará factura a la sanidad Catalana, que, a su vez, debe solicitar a la comunidad de origen del paciente el reintegro de los gastos... y se ve que este cobro puede llevar a tardar más de 5 años. Como no paramos de oir, y, de hecho, todos lo sabemos, la sanidad está al borde del colapso financiero, por tanto, la medida por la que han optado es la más lógica en estos casos: tratar y cubrir los gastos de los pacientes propios del hospital primero. Si se puede, tratar a otros pacientes, pero dentro de la misma comunidad, puesto que la sanidad está integrada, y, si llegara a sobrar algo.... pues ampliar al resto del estado.
Si encima a esto le sumamos que el linfedema está considerado por la comunidad médica como un simple "problema estético" con el que el paciente debe aprender a convivir, y para el cual no hay tratamiento definitivo... pues imaginaros qué cantidad de presupuesto le asigna sanidad(...)
En fin, que visto lo visto, y como en todo lo que he leido y oido, se le da gran importancia a la rapidez en realizar esta operación, es decir, cuanto antes, mejores resultados, y, sobretodo, evitar que aparezca fibrosis porque entonces cada vez los resultados serán más pobres.
Pues con eso, decidí solicitar visita y hablar directamente con el doctor, pedirle su opinión, si él considera que por esperar un par de años en mi caso no pasaría nada, pues me espero, porque, la verdad, el tema económico es un gran impedimento en mi caso.
Sí es cierto que me comentó que incluso ha operado a pacientes con linfedemas de más de 30 años de duración, pero que los resultados no han sido espectaculares ni mucho menos, en el sentido que se ha emjroado la calidad de vida y la movilidad de la persona, pero no se puede llegar a la "normalidad" en la vida cotidiana.
Una cuestión que yo tenía era si había operado muchas piernas, y bueno, me quedo tranquila, porque la primera pierna no soy, desde luego, aunque los brazos son mayoría aplastante, claro. En fin, fué una visita mjuy productiva, clarificadora y tranquilizadora. Hizo un repaso de la operación, del pre y post operatorio y, en principio, se me hará la técnica de la microtransferencia ganglionar. Al cabo de dos o tres meses, según la evolución de mi linfedema se pensará si realizar la anastomosis linfático-venosa. Sin embargo me comentó que esta segunda opción sólo la ha realizado en aquellos casos de linfedema de larga evolución, que en los de corta evolución no había sido necesario hacerlo en ninguno de los casos que él había tratado.
Así que ya estoy convencida, no quiero seguir teniendo mi vida en espera, quiero salir de esto de una vez, quiero tener mi vida normal de siempre, quiero poder trabajar de forma normal, quiero poder plantearme tener hijos.... por eso ya he concertado fecha para la operación.
Este Viernes que viene ya empiezo con las pruebas del pre operatorio, y el próximo día 17 de Abril, pasaré por el quirófano.

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