Hablemos de la recuperación, de los pequeños y, a veces, casi microscópicos pasos que se van dando, pero que llevan a un buen fin.Comenzamos la GRAN BUSQUEDA de la llamada "calidad de vida". Retazos de conversaciones, frases dichas al azar, comentarios casuales, nos llevan a bucear en la inmensidad de la red de información, así escuchamos cosas como Rehabilitación, Drenaje manual linfático (DLM), ejercicios para mejorar el linfedema, dietas, tratamietos médicos, clínicas en el extranjero...(Wittlinger y Földi son las mejores)
Me considero una persona muy racional y con mentalidad científica, por lo cual, la mejor forma de conocer qué métodos sirven de algo realmente es aplicarlos uno tras otro, nunca mezclados, para poder sbaer si realmente son tan efectivos como se nos venden.
Primer paso, y más lógico; la REHABILITACIÓN. Después de haber engordado más de 20Kg por la medicacion, y habiendo perdido tanta masa y tono muscular... había que ponerse en forma. Primer punto de aterrizaje.... el centro de rehabilitación del Hospital General de Catalunya. Me explican que me harán rehabilitación funcional, para recuperar el tono (vamos, ejercicios de fortalecimiento), seguido de un masaje de Drenaje Linfático. Así durante varios meses, tres veces por semana. Resultado: tengo más fuerza muscular, pero la pierna no mejora casi nada.
La doctora rehabilitadora nos habla entonces de la media de presoterapia, una media a medida, específica para el linfedema. Muy cara (sobre 300€), pero financiada por la Seguridad Social (sólo se paga 30€). Volvemos a mi hospital de siempre (Taulí, de Sabadell), y mi oncólogo se aviene a hacer la receta ortopédica. Ahí sí encuentro por fin un gran cambio, la pierna me aguanta más tiempo, la sensación de pesadez disminuye, puedo andar más,
moverme mejor, duele menos...
Así y todo, la cosa no mejora tanto como querría. El linfedema está localizado y controlado, no mejora, pero tampoco empeora, que sería lo más peligoso....
Decidimos en casa volver a buscar más información en internet. Así oímos hablar de Linfodrenaje+ Vendaje de presoterapia. ¿y esto? ¿que será? ¿dónde lo pueden hacer?. Hablamos con la doctora de rehabilitación, y ... ¡sorpresa! ¡conoce ese tipo de masajes!. Esta doctora (Dra. Mesquida) trabaja en la seguridad social en Mataró, en el hospital, nos comenta que lo están aplicando desde hace unos años, y con resultados espectaculares.
Os preguntaréis, igual que hice yo en su momento... ¿y por qué no me aplicó ese tratamiento desde el principio?.
Respuesta de la doctora: "es que aquí, en el Hospital General de Catalunya no se hace".
¿¿y??
Pues que claro, la mútua quiere que agote las 80 sesiones que tengo anuales, además de cada 10 sesiones acudir a la visita de la doctora, eso, a la doctora, le reporta unos pingües beneficios que, claro, su ética económica, que no médica, no le permite desaprovechar.
Muy enfadada, abandono las sesiones de rehabilitación.
Decido acudir a la Piscina. Había leido que la natación es casi imprescindible en la vida del afectado de linfedema. La posibilidad de realizar un ejercicio de bajo impacto, en sensacion de casi ingravidez, sin sobrecargar la extremidad afectada, y acompañada de una temperatura agradablemente fresquita... ayuda muchísimo a la contención del linfedema.
Pues nada, yo, tan aplicada, dos dias por semana, a hacer ejercicio acuático, comencé sólo por mover un poco las piernas bajo el agua, pasé a andar dentro del agua, luego a hacer bicicleta acuática... y 6 meses después puedo hacer 20 largos en media horita, y casi sin cansarme. El único problema es salir del agua.... de ingravidez, pasar a notar con todo detalle el que una pierna pese más de 4 o 5 quilos que la otra.... es una sensación rara, desagradable... que por suerte pasa en cuanto das unos pasos.
Así y todo, no os vayais a creer, ni mucho menos, que la cosa quedó ahí, ¡que va!
Seguimos buscando información en internet sobre lugares donde hicieran verdadero linfodrenaje, al mismo tiempo que pedimos al oncólogo que me derivara al servicio de rehabilitación del hospital Taulí para ver si allí hacían algo diferente.
Así en
contramos a Ilona Rosvaenge. Una adorable señora de 74 años, pionera en el tratamiento del linfedema. Introdujo en España sobre los años 70 el sistema Vodder de linfodrenaje.
Acudi a su consulta, y... bueno, no tengo palabras para explicar las sensaciones que
vivimos allí, en el sentido de que dió salidas, soluciones, me dió pautas a seguir, tanto en ejercicio, como en alimentación, como 
en rehabilitación... nos habló de las clínicas Austríacas y Alemanas (Földi, Wittlinger...), y, lo mejor de todo, en los meses que llevo en sus manos, se ha dedicado en cada sesión a enseñar a mi marido a hacerme los masajes de drenaje, para así dejar de depender tanto de las sesiones de fisioterapia. Actualmente, con una visita a Ilona cada 10-15 días, y masaje casi diario de 15 minutos en casa, puedo llevar un ritmo casi normal.
¿y qué ocurrió con el tema del hospital?, bueno, después de 4 meses me llamaron para hacer rehabilitación en Taulí.... No tengo palabras... sencillamente GENIAL.
Mi fisio, Jordi, un joven guapo y muy simpático, se puso manos a la obra conmigo. Os explico el tratamiento: sesiones de 50 minutos, 30 minutos de drenaje Manual de verdad, bien hecho (como el de Ilona), y al acabar, vendaje compresivo de toda la pierna para conteenr el linfedema. Sólo con un detalle entenderéis mi alegría.... el vendaje, que me colocaban a las 8 de la mañana (la rehabilitación comenzaba a las 7 a.m.) me lo quitaba por la mañana del dia siguiente, me duchaba entonces, me hidrataba mucho la pierna, y volvía a rehabilitación. Así, durante unas 3 o 4 semanas, diariamente.
Bien, pues el primer dia, me levanto a las 5 de la mañana, me quito el vendaje... ¡y mi tobillo era idéntico al de la pierna buena!, se veia el hueso!!!. Antes del drenaje, la diferencia de contorno en las piernas era de unos 3-4 cm. en tobillo, 6cm a la altura de la rodilla, y unos 12 en el muslo.... ¡imaginad qué resultados da este sistema!. Sí es cierto que el vendaje es muy aparatoso, (mirad las fotos), pero total, ¿qué es estar incómoda 4 semanas si luego puedes estar meses bien??
Al acabar el tratamiento, se toman nuevas medidas y se hace una media de presoterapia nueva, adaptada a las nuevas medidas,para contener lo ganado.
¡Ay! se me olvidaba!, esto fué en Febrero del 2008.
Se acabaron las sesiones de rehabilitación... y continúo con la natación y con los masajes de Ilona. ¿volverán a hacerme de nuevo el tratamiento en la Seguridad social? ¡Quien sabe!
Fin del capítulo
Me considero una persona muy racional y con mentalidad científica, por lo cual, la mejor forma de conocer qué métodos sirven de algo realmente es aplicarlos uno tras otro, nunca mezclados, para poder sbaer si realmente son tan efectivos como se nos venden.
Primer paso, y más lógico; la REHABILITACIÓN. Después de haber engordado más de 20Kg por la medicacion, y habiendo perdido tanta masa y tono muscular... había que ponerse en forma. Primer punto de aterrizaje.... el centro de rehabilitación del Hospital General de Catalunya. Me explican que me harán rehabilitación funcional, para recuperar el tono (vamos, ejercicios de fortalecimiento), seguido de un masaje de Drenaje Linfático. Así durante varios meses, tres veces por semana. Resultado: tengo más fuerza muscular, pero la pierna no mejora casi nada.
La doctora rehabilitadora nos habla entonces de la media de presoterapia, una media a medida, específica para el linfedema. Muy cara (sobre 300€), pero financiada por la Seguridad Social (sólo se paga 30€). Volvemos a mi hospital de siempre (Taulí, de Sabadell), y mi oncólogo se aviene a hacer la receta ortopédica. Ahí sí encuentro por fin un gran cambio, la pierna me aguanta más tiempo, la sensación de pesadez disminuye, puedo andar más,
moverme mejor, duele menos...
Así y todo, la cosa no mejora tanto como querría. El linfedema está localizado y controlado, no mejora, pero tampoco empeora, que sería lo más peligoso....
Decidimos en casa volver a buscar más información en internet. Así oímos hablar de Linfodrenaje+ Vendaje de presoterapia. ¿y esto? ¿que será? ¿dónde lo pueden hacer?. Hablamos con la doctora de rehabilitación, y ... ¡sorpresa! ¡conoce ese tipo de masajes!. Esta doctora (Dra. Mesquida) trabaja en la seguridad social en Mataró, en el hospital, nos comenta que lo están aplicando desde hace unos años, y con resultados espectaculares.
Os preguntaréis, igual que hice yo en su momento... ¿y por qué no me aplicó ese tratamiento desde el principio?.
Respuesta de la doctora: "es que aquí, en el Hospital General de Catalunya no se hace".
¿¿y??
Pues que claro, la mútua quiere que agote las 80 sesiones que tengo anuales, además de cada 10 sesiones acudir a la visita de la doctora, eso, a la doctora, le reporta unos pingües beneficios que, claro, su ética económica, que no médica, no le permite desaprovechar.
Muy enfadada, abandono las sesiones de rehabilitación.
Decido acudir a la Piscina. Había leido que la natación es casi imprescindible en la vida del afectado de linfedema. La posibilidad de realizar un ejercicio de bajo impacto, en sensacion de casi ingravidez, sin sobrecargar la extremidad afectada, y acompañada de una temperatura agradablemente fresquita... ayuda muchísimo a la contención del linfedema.
Pues nada, yo, tan aplicada, dos dias por semana, a hacer ejercicio acuático, comencé sólo por mover un poco las piernas bajo el agua, pasé a andar dentro del agua, luego a hacer bicicleta acuática... y 6 meses después puedo hacer 20 largos en media horita, y casi sin cansarme. El único problema es salir del agua.... de ingravidez, pasar a notar con todo detalle el que una pierna pese más de 4 o 5 quilos que la otra.... es una sensación rara, desagradable... que por suerte pasa en cuanto das unos pasos.
Así y todo, no os vayais a creer, ni mucho menos, que la cosa quedó ahí, ¡que va!
Seguimos buscando información en internet sobre lugares donde hicieran verdadero linfodrenaje, al mismo tiempo que pedimos al oncólogo que me derivara al servicio de rehabilitación del hospital Taulí para ver si allí hacían algo diferente.
Así en
contramos a Ilona Rosvaenge. Una adorable señora de 74 años, pionera en el tratamiento del linfedema. Introdujo en España sobre los años 70 el sistema Vodder de linfodrenaje.Acudi a su consulta, y... bueno, no tengo palabras para explicar las sensaciones que
vivimos allí, en el sentido de que dió salidas, soluciones, me dió pautas a seguir, tanto en ejercicio, como en alimentación, como 
en rehabilitación... nos habló de las clínicas Austríacas y Alemanas (Földi, Wittlinger...), y, lo mejor de todo, en los meses que llevo en sus manos, se ha dedicado en cada sesión a enseñar a mi marido a hacerme los masajes de drenaje, para así dejar de depender tanto de las sesiones de fisioterapia. Actualmente, con una visita a Ilona cada 10-15 días, y masaje casi diario de 15 minutos en casa, puedo llevar un ritmo casi normal.¿y qué ocurrió con el tema del hospital?, bueno, después de 4 meses me llamaron para hacer rehabilitación en Taulí.... No tengo palabras... sencillamente GENIAL.
Mi fisio, Jordi, un joven guapo y muy simpático, se puso manos a la obra conmigo. Os explico el tratamiento: sesiones de 50 minutos, 30 minutos de drenaje Manual de verdad, bien hecho (como el de Ilona), y al acabar, vendaje compresivo de toda la pierna para conteenr el linfedema. Sólo con un detalle entenderéis mi alegría.... el vendaje, que me colocaban a las 8 de la mañana (la rehabilitación comenzaba a las 7 a.m.) me lo quitaba por la mañana del dia siguiente, me duchaba entonces, me hidrataba mucho la pierna, y volvía a rehabilitación. Así, durante unas 3 o 4 semanas, diariamente.
Bien, pues el primer dia, me levanto a las 5 de la mañana, me quito el vendaje... ¡y mi tobillo era idéntico al de la pierna buena!, se veia el hueso!!!. Antes del drenaje, la diferencia de contorno en las piernas era de unos 3-4 cm. en tobillo, 6cm a la altura de la rodilla, y unos 12 en el muslo.... ¡imaginad qué resultados da este sistema!. Sí es cierto que el vendaje es muy aparatoso, (mirad las fotos), pero total, ¿qué es estar incómoda 4 semanas si luego puedes estar meses bien??
Al acabar el tratamiento, se toman nuevas medidas y se hace una media de presoterapia nueva, adaptada a las nuevas medidas,para contener lo ganado.
¡Ay! se me olvidaba!, esto fué en Febrero del 2008.
Se acabaron las sesiones de rehabilitación... y continúo con la natación y con los masajes de Ilona. ¿volverán a hacerme de nuevo el tratamiento en la Seguridad social? ¡Quien sabe!
Fin del capítulo
